Дети-ангелы
или Шип королевской розы.
самый лучший форум в сети!!!


 ДЦП, микроцефалия, спастический тетрапарез - Форум
[Новые сообщения · Участники · Правила форума · Поиск · RSS ]
Страница 1 из 212»
Форум » МЫ ВМЕСТЕ!!! » ДЦП. Всё, что мы знаем об этом заболевании. » ДЦП, микроцефалия, спастический тетрапарез
ДЦП, микроцефалия, спастический тетрапарез
Svetlana Дата: Пятница, 25.04.2008, 16:21 | Сообщение # 1
Новичок
Группа: Пользователи
Сообщений: 7
Репутация: 2
Статус: Offline
Здраствуйте, нашей девочке уже 6 лет. Диагноз: спастический тетрапарез, микроцефалия, дцп. Дашенька не ходит, ползает по-пластунски, сидит в позе лотоса. Не говорит, только по просьбе происносит звуки О. А. У, ЭЙ, ОГО, ВАВАВАВА. Проходя МСЭК в 5 лет нас предупредили что в 7 лет поставят диагноз необучаемая и тогда нам прямая дорога в психоневрологический диспансер. А это значит что у нас прекратится все лечение, сейчас мы лечимся в санатории 2 раза в год. Видела многих детей, которым уже больше 10 лет и которые тоже не разговаривают, не реагируют на команды, но от них почему то не отказываются невропатологи. А у нас же все готовы спихнуть, лишь бы не портили картину поликлиники. Вот хотелось бы узнать кто-нибудь сталкивался с такой проблемой и каковы критерии диагноза обучаем/необучаем. Что можно сделать в этом случае. Спасибо.
 
алика Дата: Пятница, 25.04.2008, 16:56 | Сообщение # 2
Интересующийся
Группа: Пользователи
Сообщений: 21
Репутация: 5
Статус: Offline
Здравствуй, Светлана! Почему такое отчаяние в словах. Не выдумывайте никакого психоневрологического диспансера, если вы сами этого не захотите, ребенка никто туда не возьмет.У нас в городе много таких детей, и мамы сами решают лечить дальше или нет, и сами занимаются с детьми.
Не отчаивайтесь и надейтесь на лучшее!
 
Ann Дата: Пятница, 25.04.2008, 17:18 | Сообщение # 3
Интересующийся
Группа: Пользователи
Сообщений: 57
Репутация: 6
Статус: Offline
Светлана, hello у нас такой же диагноз. А вы лечитесьу невропатолога в районой поликлинике? я спрашиваю, потому что у нас в поликлинике, невропатолог "полный привет" wacko Когда мы пришли на прием, она сразу сказала, что вам нет смысла лечиться....больше мы к ней не приходили. Может вам поменять врача?
Светлана, напишите, какое лечение вы получаете? В каком санатории вы лечитесь?


Сообщение отредактировал Ann - Пятница, 25.04.2008, 17:24
 
Svetlana Дата: Пятница, 25.04.2008, 22:59 | Сообщение # 4
Новичок
Группа: Пользователи
Сообщений: 7
Репутация: 2
Статус: Offline
Добрый вечер, не скажу что Мы отчаялись, просто остро встал вопрос. Надо что то решать, наша невропатолог постоянно на рабочем месте пьяная. Все что нам надо мы приходим и сообщаем ей сами, она ничего не советует и ничего не знает. Невропатолог живет в нашем доме, мы даже в одном подъезде проживаем. Она всегда проходит мимо и от нее разит так, что УХ!!! Поменять врача не возможно, другие вообще говорили что наша девочка "овощем" останется. Сейчас удивляются что она с поддержкой ходит. Хочу заметить что нам не дается выбор, переводить ребенка или нет, нас ставят перед фактом, вот думает заранее как и что будем предпринимать и что люди делали в такой же ситуации. А лечение мы получаем в санатории Лозым, это в Республике Коми. Также ездили на иголки, занимались иппотерапией, ЛФК, массаж, гидрованны, каждый год на море возим, делаем обкалывание, кололи препарат диспорт (ногу стала ставить на всю стопу), кололи глиатилин. В общем наверное лечение такое же как и у всех.

Добавлено (25.04.2008, 22:59)
---------------------------------------------

Quote (алика)
Не выдумывайте никакого психоневрологического диспансера, если вы сами этого не захотите, ребенка никто туда не возьмет.У нас в городе много таких детей, и мамы сами решают лечить дальше или нет, и сами занимаются с детьми.

Алика, а в каком городе вы проживаете? Что мамочки предпринимают чтобы отказаться от перевода ребенка на дальнейшее наблюдение в психоневрологический диспансер?

Сообщение отредактировал Svetlana - Пятница, 25.04.2008, 23:00
 
Фея Дата: Пятница, 25.04.2008, 23:48 | Сообщение # 5
Мастер
Группа: Модераторы
Сообщений: 324
Репутация: 6
Статус: Offline
Господи, Светлана, читаю вас и не верю, какой-то каменный век. У нас, вообще, такого нет, чтобы ребенка в какой-то диспансер отправляли surprised Все с ДЦП, кто старше 10 сидят у нас по домам, их так же возят в центры реабилитационные. Вы где хоть живёте и кто вам сказал такую глупость. Запомните !!! никто никогда не имеет права насильно отправить вашего ребенка в диспансер - это подсудное дело!!!!
Вы - здоровая, полноценная женщина, без вредных привычек, способная позаботиться о своём ребенке. Если бы вас по каким-то причинам лишили родительских прав - тогда да! Но не в вашем случае.

А по поводу "необучаемости" - пути Господа неисповедимы. Я смотрела передачу, в ней мальчик до 7 лет голову не держал, а потом, каким-то чудом у него пошли улучшение - в итоге он стал курсантом какого-то училища.
Кстати, моя доча один в один по развитию, как ваша. Но мы давно отказалить от всех неврапотологов и терапевтов.


 
Психолог Дата: Суббота, 26.04.2008, 01:48 | Сообщение # 6
Мастер
Группа: Модераторы
Сообщений: 167
Репутация: 7
Статус: Offline
Quote (Фея)
Запомните !!! никто никогда не имеет права насильно отправить вашего ребенка в диспансер - это подсудное дело!!!!
Вы - здоровая, полноценная женщина, без вредных привычек, способная позаботиться о своём ребенке. Если бы вас по каким-то причинам лишили родительских прав - тогда да! Но не в вашем случае.

целиком и полностью согласен. Не вижу повода для беспокойства. Вам просто попался некомпетентный врач.


 
Svetlana Дата: Суббота, 26.04.2008, 09:16 | Сообщение # 7
Новичок
Группа: Пользователи
Сообщений: 7
Репутация: 2
Статус: Offline
Да вы не поняли меня, нас не отправляют туда жить, нас передают просто на баланс ПНД,на учет мы будем стоять не в у невропатолога, а у психиатра в ПНД, то есть если нам нужна будет путевка в санаторий, то направление будет давать не невропатолог, а врач психиатр, который не даст этого направления, ибо ребенок с грубой задержкой в развии. В ПНД считаетсячто таким детям трудным не место в санатории с детьми, которые минимально себя обслуживают и говорят что не стоит тратить деньги государства попусту, т.к не поднимите своего ребенка. Также знакомые сказали, что в ПНД не лечат церебролизином, он якобы судороги вызывает. У нас не вызывает никаких судорог, но они твердят чт это пока, все еще у вас будет. То есть его и в списке бесплатных лекарств даже не будет и придется за свои деньги все покупать и за плату также делать уколы/обкалывание. Сейчас может понятней объяснила biggrin

Добавлено (26.04.2008, 09:16)
---------------------------------------------

Quote (Фея)
А по поводу "необучаемости" - пути Господа неисповедимы. Я смотрела передачу, в ней мальчик до 7 лет голову не держал, а потом, каким-то чудом у него пошли улучшение - в итоге он стал курсантом какого-то училища.
Кстати, моя доча один в один по развитию, как ваша. Но мы давно отказалить от всех неврапотологов и терапевтов.

А что делаете? Сами решаете что проделать ребеночку? У нас еще проблема в том, что врачей у нас в городе НЕТ достойных. Ко всем обращались, все списывают назначения врачей когда мы за свои деньги брали ребенка и ехали то в Питер, то в Германию на обследования. Поэтому мы особо тоже не тратим ни времени ни денег на таких "врачей".

Сообщение отредактировал Svetlana - Суббота, 26.04.2008, 09:17
 
deti-angeli Дата: Суббота, 26.04.2008, 10:37 | Сообщение # 8
Admin
Группа: Администраторы
Сообщений: 197
Репутация: 8
Статус: Offline
Quote (Svetlana)
которые минимально себя обслуживают и говорят что не стоит тратить деньги государства попусту, т.к не поднимите своего ребенка

это прописано в каком-нибудь законе? Сейчас нужно разговаривать с этими структурами основываясь только на документах. Скажите им: Покажите мне, пожалуйста, где прописано то, что моему ребенку не место в санаториях? А лучше, если у вас есть интернет, напишите письмо на сайте минздравсоцразвития, попозже ссылочку вышлю и опишите всю ситуацию. Они очень шерстят потом тех, на кого жалобы приходят. Когда нам не давали путёвку - я так и сделала, так мне мало того, что путёвку дали, так ещё и три письма пришло из этого миннздрава об отчёте проделанной работы.


 
deti-angeli Дата: Суббота, 26.04.2008, 10:54 | Сообщение # 9
Admin
Группа: Администраторы
Сообщений: 197
Репутация: 8
Статус: Offline
http://www.mzsrrf.ru/

вот их сайт, нажимаешь на пункт ПРИЁМ ОБРАЩЕНИЙ и рассказываешь всё как есть


 
Svetlana Дата: Суббота, 26.04.2008, 16:14 | Сообщение # 10
Новичок
Группа: Пользователи
Сообщений: 7
Репутация: 2
Статус: Offline
Quote (deti-angeli)
вот их сайт, нажимаешь на пункт ПРИЁМ ОБРАЩЕНИЙ и рассказываешь всё как есть

Спасибо огромное biggrin

 
Фея Дата: Суббота, 26.04.2008, 17:07 | Сообщение # 11
Мастер
Группа: Модераторы
Сообщений: 324
Репутация: 6
Статус: Offline
Quote (Svetlana)
А что делаете? Сами решаете что проделать ребеночку?

Да по сути ничего нет делаем. Стараемся по долгу не оставлять её в одном положением, чаще играть, смешить её, летом вывозить на свежий воздух, гулять каждый день. От лекарственной терапии отказались полностью, потому как она даёт временный эффект, а внутренние органы сажает основательно (печень, почки)


 
СуперМама Дата: Воскресенье, 27.04.2008, 19:00 | Сообщение # 12
Интересующийся
Группа: Пользователи
Сообщений: 64
Репутация: 6
Статус: Offline
Quote (Фея)
мальчик до 7 лет голову не держал, а потом, каким-то чудом у него пошли улучшение - в итоге он стал курсантом какого-то училища.

А вы знаете, что каждые 7 лет в организме происходит какой-то мощный всплеск и могут произойти кардинальные изменения. Конечно организм к этому нужно максимально подготовить.

 
Фея Дата: Воскресенье, 27.04.2008, 19:39 | Сообщение # 13
Мастер
Группа: Модераторы
Сообщений: 324
Репутация: 6
Статус: Offline
а как его подготовить?

 
СуперМама Дата: Воскресенье, 27.04.2008, 21:37 | Сообщение # 14
Интересующийся
Группа: Пользователи
Сообщений: 64
Репутация: 6
Статус: Offline
Я думаю, что главное не бросать массажи, ЛФК. У нас кассир на работе есть. У её внука тоже ДЦП. Ему 10 лет. Она его возила в санаторий на Яровое озеро у нас на Алтае. Там женщина живет Флора (красивое имя!), она мальчишку на ноги поставила. А приехали домой, родители его забрали и все. Им нафиг не надо, чтобы он выздоровел, им пенсия нужна. Идиоты! fool Я эту пенсию видала в гробу в белых тапках! На неделе поеду на работу зайду к ней, разузнаю подробнее.
 
Svetlana Дата: Воскресенье, 27.04.2008, 22:26 | Сообщение # 15
Новичок
Группа: Пользователи
Сообщений: 7
Репутация: 2
Статус: Offline
А слышали о изменениях в законе О признании человка инвалидом? Теперь я так поняла что не надо будет каждый год-два ходить на МСЭК, если стоит инвалидность ребенок-инвалид, то следующее переосведетельствование будет в 18 лет, ну если конечно родители не захотят снять инвалидность ребенку по улучшению самочувствия. Кто слышал о таком? Правильно я поняла это?

Сообщение отредактировал Svetlana - Воскресенье, 27.04.2008, 22:27
 
Форум » МЫ ВМЕСТЕ!!! » ДЦП. Всё, что мы знаем об этом заболевании. » ДЦП, микроцефалия, спастический тетрапарез
Страница 1 из 212»
Поиск:


Copyright MyCorp © 2017